¿Está preparado para hacerse una idea de lo que es vivir con HAP?

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LE DAMOS LA BIENVENIDA AL MUNDO DE PAHUMAN.

«LA HAP ES COMO CONDUCIR UN COCHE QUE NO PUEDE IR A MÁS DE 10 KM/H» - PACIENTE CON HAP

A las personas les puede costar aceptar que se les ha diagnosticado HAP. Surgen todo tipo de sentimientos, desde una gran conmoción y sensación de incredulidad, hasta ira, miedo o tristeza. Sin embargo, puede suponer un alivio despejar las incertidumbres que la rodean y darle un nombre, así como saber que se puede vivir con la enfermedad si se sigue el tratamiento adecuado.

LE DAMOS LA BIENVENIDA AL MUNDO DE PAHUMAN.
Sobre este eBook

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ENTENDER LA HAP

ENTENDER LA HAP

«ES COMO ESTAR SUBIENDO UNA MONTAÑA... SIEMPRE CON LA SENSACIÓN DE QUE UN PESO ENORME TE IMPIDE AVANZAR» - Paciente con HAP

Nuestro organismo hace todo lo que queremos, y con nota. Cuando corremos para que no se nos escape el autobús o para responder al teléfono, nuestro organismo transforma de forma instantánea el oxígeno que respiramos y nuestras reservas de energía en un movimiento coordinado, sin que nos demos ni cuenta.

Quizá no parecerá muy creíble, pero para las personas que viven con HAP, las tareas cotidianas más simples, aquellas en las que ni siquiera reparamos, pueden costar tanto como subir el Everest.

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¿QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR (HAP)?

LA HAP ES UNA ENFERMEDAD GRAVE QUE AFECTA A LOS VASOS SANGUÍNEOS QUE TRANSPORTAN LA SANGRE DEL CORAZÓN A LOS PULMONES.

Para conocer mejor la HAP conviene saber antes cómo funciona el corazón.

¿QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR (HAP)?
¿Qué es la HAP? - Vídeo

¿Qué es la HAP? - Vídeo

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La función del corazón

La función del corazón

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¿Qué les ocurre a las arterias pulmonares en la HAP?

¿Qué les ocurre a las arterias pulmonares en la HAP?

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¿Por qué aparecen los síntomas de la HAP?

¿Por qué aparecen los síntomas de la HAP?

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SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA HAP

SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA HAP

LOS PRIMEROS SÍNTOMAS SE SUELEN NOTAR CUANDO SE REALIZAN ACTIVIDADES FÍSICAS TALES COMO SUBIR ESCALERAS, CORRER, SUBIR UNA CUESTA O LLEVAR BOLSAS.

A medida que avanza la HAP, estos signos y síntomas pueden aparecer con mayor frecuencia y al paciente puede empezar a costarle realizar las actividades de la vida diaria.

SÍNTOMAS FRECUENTES

SÍNTOMAS FRECUENTES

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¿QUIÉN SUFRE HAP Y CUÁL ES SU CAUSA?

«AHORA SABEMOS MUCHO MÁS QUE ANTES SOBRE CÓMO SE DESARROLLA LA ENFERMEDAD Y QUE CUALQUIER PERSONA PODRÍA SER DIAGNOSTICADO DE HAP»

 ¿QUIÉN SUFRE HAP Y CUÁL ES SU CAUSA?
¿Es muy frecuente la HAP?

¿Es muy frecuente la HAP?

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¿Cuál es la causa de la HAP?

¿Cuál es la causa de la HAP?

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TIPOS DE HAP

TIPOS DE HAP

EXISTEN MUCHOS TIPOS DE HAP. A MENUDO ES IDIOPÁTICA, LO QUE SIGNIFICA QUE NO ESTÁ ASOCIADA A NINGUNA OTRA ENFERMEDAD. POCAS VECES ES HEREDITARIA.

En algunos casos, la HAP puede estar asociada a otras enfermedades como una cardiopatía congénita o una enfermedad del tejido conjuntivo. Algunas de sus causas se conocen y algunas no se han identificado todavía. El médico especialista en HAP puede ayudar a determinar de qué tipo se trata. Con independencia del tipo de HAP, las opciones para su tratamiento son las mismas.

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DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA HAP

LA HAP ES UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA Y LA RAPIDEZ CON QUE EMPEORA DEPENDE DE CADA TIPO DE HAP.

Si bien es importante el diagnóstico precoz, ya que los pronósticos son mejores, la HAP es difícil de diagnosticar. Un problema muy importante es que sus primeros síntomas (sensación de falta de aire, mareos y cansancio) no son muy específicos y pueden ser fácilmente confundidos con los de muchas otras enfermedades más frecuentes, tales como el asma, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o la apnea del sueño.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA HAP
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PROGRESIÓN DE LA HAP

PROGRESIÓN DE LA HAP

«Clase Funcional» es un término común que se utiliza a menudo en la HAP. Se trata de un componente fundamental de la evaluación de los pacientes con HAP que determina la planificación del tratamiento.

CLASE I

CLASE I

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CLASE II

CLASE II

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CLASE III

CLASE III

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CLASE IV

CLASE IV

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Pruebas diagnósticas de la HAP

«NO EXISTE UNA ÚNICA PRUEBA PARA DIAGNOSTICAR LA HAP»

Debido a su complejidad, la HAP se suele diagnosticar en centros especializados y para ello se realizan una serie de pruebas con las que se descartan otras posibles enfermedades y se confirma el diagnóstico.

Pruebas diagnósticas de la HAP
ELECTROCARDIOGRAFÍA (ECG)

ELECTROCARDIOGRAFÍA (ECG)

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ECOCARDIOGRAFÍA

ECOCARDIOGRAFÍA

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GAMMAGRAFÍA PULMONAR DE VENTILACIÓN/PERFUSIÓN (GPVP)

GAMMAGRAFÍA PULMONAR DE VENTILACIÓN/PERFUSIÓN (GPVP)

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PRUEBAS DE LA FUNCIÓN PULMONAR (PFP)

PRUEBAS DE LA FUNCIÓN PULMONAR (PFP)

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CATETERISMO DERECHO

CATETERISMO DERECHO

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PRUEBA DE MARCHA DE 6 MINUTOS

PRUEBA DE MARCHA DE 6 MINUTOS

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OPCIONES PARA TRATAR LA HAP

OPCIONES PARA TRATAR LA HAP

ES IMPORTANTE EMPEZAR A TRATAR LA HAP LO ANTES POSIBLE.

Tratar la HAP como le indica el especialista puede impedir que esta empeore. Aunque todavía no tiene curación, hay tratamientos que pueden ayudar a controlarla.

TRATAMIENTO ESPECÍFICO DE LA HAP

TRATAMIENTO ESPECÍFICO DE LA HAP

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Infografía de las vías metabólicas de tratamiento

Infografía de las vías metabólicas de tratamiento

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OTROS TRATAMIENTOS DE LA HAP

OTROS TRATAMIENTOS DE LA HAP

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MÁS DE UN MEDICAMENTO

MÁS DE UN MEDICAMENTO

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TRASPLANTE DE PULMÓN

TRASPLANTE DE PULMÓN

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EL PESO DE LA HAP

«LA SENSACIÓN NO ES NADA BUENA - ES MALO DEPENDER DE LOS DEMÁS. ES MALO PEDIRLES A OTROS QUE TE AYUDEN. TE SIENTES MAL. TE SIENTES INFERIOR - COMO SI FUERAS UN CIUDADANO DE SEGUNDA» - PACIENTE CON HAP.

Cuando se dirigen a una tienda, van a buscar a sus hijos a la escuela, quedan con amigos para tomar un café o planifican las vacaciones o su futuro, la HAP está continuamente presente en la vida de los pacientes que sufren la enfermedad.

La encuesta internacional a pacientes con HAP y sus cuidadores, patrocinada por Actelion, ha revelado que el impacto de la HAP en las personas afectadas de esta enfermedad se extiende más allá de los síntomas físicos propios de la enfermedad.

EL PESO DE LA HAP
RESULTADOS DE LA ENCUESTA

RESULTADOS DE LA ENCUESTA

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El IMPACTO DE LA INFOGRAFÍA SOBRE LA HAP

El IMPACTO DE LA INFOGRAFÍA SOBRE LA HAP

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VÍDEO CONOZCA LA OPINIÓN DE LOS EXPERTOS QUE HAN REALIZADO LA ENCUESTA

VÍDEO CONOZCA LA OPINIÓN DE LOS EXPERTOS QUE HAN REALIZADO LA ENCUESTA

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IMPACTO DE LA HAP EN EL PACIENTE

IMPACTO DE LA HAP EN EL PACIENTE

«TE CAMBIA TOTALMENTE LA VIDA – NO PUEDES IGNORARLA» – PACIENTE CON HAP

La HAP altera muchos aspectos de la vida diaria y puede llevar su tiempo adaptarse a vivir con la enfermedad. Es importante saber que muchos pacientes comparten experiencias similares en su proceso de adaptación a la HAP. Estas experiencias compartidas están reflejadas en la encuesta internacional.

BIENESTAR EMOCIONAL

BIENESTAR EMOCIONAL

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AMIGOS Y FAMILIARES

AMIGOS Y FAMILIARES

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CASA, TRABAJO Y DINERO

CASA, TRABAJO Y DINERO

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ACTIVIDADES DE OCIO

ACTIVIDADES DE OCIO

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IMPACTO DE LA HAP EN LOS CUIDADORES

«VIVIR CON ALGUIEN QUE TIENE HAP ES COMO NO SABER QUÉ PUEDE PASAR, NO SÉ CÓMO VA PROGRESAR LA ENFERMEDAD» – CUIDADOR

La HAP altera muchos aspectos de la vida diaria y puede llevar su tiempo adaptarse a vivir con la enfermedad. Es importante saber que muchos cuidadores comparten experiencias similares en su proceso de adaptación a cuidar a alguien con HAP, tal y como se refleja en la encuesta internacional.

IMPACTO DE LA HAP EN LOS CUIDADORES
BIENESTAR EMOCIONAL

BIENESTAR EMOCIONAL

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AMIGOS Y FAMILIARES

AMIGOS Y FAMILIARES

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CASA, TRABAJO Y DINERO

CASA, TRABAJO Y DINERO

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ACTIVIDADES DE OCIO

ACTIVIDADES DE OCIO

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HAP - ORIENTACIONES PRÁCTICAS

HAP - ORIENTACIONES PRÁCTICAS

CADA PERSONA VIVE LA HAP DE UNA FORMA DIFERENTE.

Si es un paciente con HAP, en este apartado le ofrecemos más información sobre lo que cabe esperar cuando se vive con la enfermedad. También le damos orientaciones prácticas que le ayudarán a controlar sus sentimientos, mantener su bienestar y seguir adelante con su vida, más allá de la HAP.

Vivir con los síntomas de la HAP y tratarlos puede tener un impacto emocional significativo. Es importante tener presente que no se está solo. Estos sentimientos son muy frecuentes en las personas con HAP. Sus familiares, amigos y las demás personas importantes en su vida, así como el médico especialista en HAP y las asociaciones de pacientes, le ayudarán siempre que lo necesite.

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CÓMO EXPLICAR LA HAP A SUS FAMILIARES Y AMIGOS

CÓMO EXPLICAR LA HAP A SUS FAMILIARES Y AMIGOS
COMPARTA SUS PENSAMIENTOS Y SENTIMIENTOS

COMPARTA SUS PENSAMIENTOS Y SENTIMIENTOS

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HABLE SOBRE SU ENFERMEDAD

HABLE SOBRE SU ENFERMEDAD

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HABLAR CON PERSONAS QUE SABEN LO QUE ES LA HAP

HABLAR CON PERSONAS QUE SABEN LO QUE ES LA HAP

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APRENDER DE LA EXPERIENCIA DE LOS DEMÁS

APRENDER DE LA EXPERIENCIA DE LOS DEMÁS

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CÓMO CUIDAR DE SU SALUD

CÓMO CUIDAR DE SU SALUD

ESTABLEZCA UNOS OBJETIVOS Y TOME MEDIDAS ACTIVAS

ESTABLEZCA UNOS OBJETIVOS Y TOME MEDIDAS ACTIVAS

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SEGUIR UNA DIETA SALUDABLE

SEGUIR UNA DIETA SALUDABLE

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EJERCICIO Y HAP

EJERCICIO Y HAP

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OTRAS MEDIDAS POSIBLES

OTRAS MEDIDAS POSIBLES
PERTENECER A UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES

PERTENECER A UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES

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CÓMO SOBRELLEVAR EL CANSANCIO

CÓMO SOBRELLEVAR EL CANSANCIO

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FORMAR UNA FAMILIA

FORMAR UNA FAMILIA

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TRABAJO

TRABAJO

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EDUCACIÓN

EDUCACIÓN

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SERVICIOS SOCIALES

SERVICIOS SOCIALES

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VIAJES

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NO ESTÁ SOLO

NO ESTÁ SOLO

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SIGUE SIENDO LA MISMA PERSONA

SIGUE SIENDO LA MISMA PERSONA

Con independencia de lo que acaba de aprender sobre la HAP o de si hace tiempo que sufre la enfermedad, usted sigue siendo la misma persona. Hacer ajustes en su vida cotidiana en función de cómo se siente y de lo que quiere hacer le ayudará a tomar las riendas de su vida.

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